Lentidão de governo em aprovar pesquisas clínicas mina esperança de pacientes de doenças raras

09/07/2013 - 07:00

Extra

Ao segurar firme o canudo de Bacharel em Direito do Centro Universitário Metropolitano de Guarulhos (SP), de beca preta e chapéu de formando, Eduardo Próspero repassou, em segundos, cada momento que vivera até aquele 1 de fevereiro de 2013. Errou feio quem disse que o rapaz de 23 anos, portador de uma doença rara incurável, não conseguiria. Talvez aqueles diplomas não mudassem a vida de todos ali. Mudou a dele.

Os portadores de mucopolissacaridose do tipo VI, diagnóstico recebido por Dudu ao nascer, não produzem uma substância fundamental para o desenvolvimento e funcionamento de alguns órgãos.

Dudu parou de crescer ainda criança, ficando bem abaixo da altura da maioria das pessoas. Perdeu a visão e chegou a ficar surdo — a audição hoje foi restabelecida. Tem problemas cardíacos. E toda semana, na tentativa de frear o avanço da doença, faz um tratamento que o cansa tanto quanto uma quimioterapia.

— Todo mundo tem uma coisa boa para oferecer — ensina, enquanto se prepara para o exame da Ordem dos Advogados do Brasil.

O futuro advogado quer oferecer muito. Em seu blog, o Dudu e Amigos, conta histórias de portadores, faz campanhas e dá as últimas notícias sobre pesquisas clínicas. Uma delas em especial interessa a ele, que espera voltar a enxergar, caso a ciência consiga usar células-troncos (que se regeneram) nos tecidos do olho lesionado pela mucopolissacaridose.

A lentidão do governo brasileiro em autorizar pesquisas clínicas para novos medicamentos não tem sido favorável a pacientes de doenças raras, que esperam três vezes mais que a média mundial para tê-los no mercado. O EXTRA mostrou desde domingo as dificuldades enfrentadas por Dudu e cerca de 13 milhões de brasileiros, que apostam na ciência e não têm tempo a perder.

Pacientes, médicos e a indústria de pesquisa fazem coro ao criticar a lentidão do governo em aprovar pesquisas. A bióloga Greyce Louzana, diretora da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica, lembra que o país tem perdido pesquisas para outros países, cujos comitês de ética são ágeis.

— Somos sérios nessa questão, e isso é importante, mas muitas vezes, por pura burocracia, perdermos oportunidades de ouro — critica.

País perde pesquisas para outros países

Antes de entrar no mercado brasileiro, qualquer medicamento depende da concessão de um registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), encarregada de comprovar requisitos como segurança e eficácia do produto. A verificação pela agência deveria ser feita em 90 dias. Mas, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, os laboratórios têm levado dois anos até o registro.

O aposentado Aladir Cândido da Silva, de 59 anos, começou a ter coceiras em 2012, foi investigar e descobriu que tinha pitiríase rubro pilar, uma doença que faz sua pele descamar em segundos. Ele espera participar de uma pesquisa que busca desenvolver uma vacina para controlar a queda da pele:

— Todo dia repito o mantra: ‘vou conseguir a vacina, vou conseguir a vacina’. Tenho certeza que vou.

A decisão de participar de pesquisas é de cada paciente e de sua família. Os riscos fazem a bióloga Greyce Louzana ponderar com todos.

— É uma decisão difícil, mas pode mudar uma vida.

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/pais/lentidao-de-governo-em-aprovar-pesquisas-clinicas-mina-esperanca-de-pacientes-de-doencas-raras-8966821#ixzz2Yk0gOafg